Hantingtono ir užimtumo sunkumai – Klivlando klinika

Daugelis iš mūsų siekiame turėti ilgą ir turiningą karjerą. Tačiau kartais gyvenime nutinka ir mūsų užimtumo trajektorija gali atrodyti kitaip, nei tikėjomės.

Yra daug priežasčių, kodėl taip gali nutikti, įskaitant tai, kad atsiranda sveikatos problemų. Su Hantingtono liga laikui bėgant dėl ​​šios genetinės būklės, kuri gali turėti įtakos jūsų fizinei ir psichinei sveikatai, gali būti sunkiau valdyti darbą.

Neurologas ir judėjimo sutrikimų specialistas Odinachi Oguh, MD, paaiškina, kaip Huntingtono liga gali paveikti jūsų karjerą ir ką žmonės gali padaryti dėl darbo ar darbo paieškos, jei jiems bus diagnozuota.

Kaip Hantingtono liga veikia jūsų gebėjimą dirbti

Huntingtono ligos simptomai kiekvienam žmogui skiriasi tiek tipo, tiek sunkumo laipsniu. Pavyzdžiui, gali išsivystyti liga, vadinama chorėja, kuri gali sukelti nevalingus raumenų judesius. Taip pat galite susirgti nuotaikos sutrikimu, pvz., nerimu ar depresija, arba patirti dėmesio ar atminties pokyčių.

Tačiau jums gali išsivystyti tik viena šių simptomų kategorija. „Huntingtono liga kiekvienam atrodo skirtingai“, – sako daktaras Oguhas. „Ne visi turės su judėjimu susijusių simptomų. Taip pat galite turėti pažinimo ir elgesio simptomų. Galbūt nematysite jų kaip Hantingtono ligos požymių, nes tai neturi įtakos jūsų judėjimui.

Kadangi Huntingtono liga kiekvieną paveikia skirtingai, ateities darbo supratimas nėra vienas pasiūlymas. „Yra daug dalykų, kuriuos turime apsvarstyti, kai nuspręsime: „Ar aš vis dar galiu dirbti su Hantingtono liga?“ – aiškina dr. Oguhas. „Tai reiškia, kad reikia pripažinti, ar jūsų liga turi įtakos jūsų mąstymo procesams ar elgesiui, ir jūsų judėjimo pokyčių mastą.”

Jei jūsų simptomai pirmiausia turi įtakos jūsų judėjimui, greičiausiai vis tiek galite dirbti. „Turime vaistų, galinčių kontroliuoti judesius“, – sako daktaras Oguhas. „Turiu pacientų, kuriems yra lengva chorėja ir kurie vis dar gali išlaikyti savo darbą, šiek tiek pakoregavus darbo aplinką.”

Tačiau jei jums sunku atlikti savo darbo pareigas arba darote daugiau klaidų arba užtrunka ilgiau atlikti užduotis, tai gali būti ženklas, kad jūsų elgesys ar mąstymas yra paveiktas. Dėl to jums bus sunkiau „išlaikyti tokias pat aukšto lygio savo darbo galimybes“, – sako dr. Oguh.

Tokie pokyčiai nėra neįprasti sergant Hantingtono liga, priduria ji. „Jei progresuojant, didžiausias dalykas, turintis įtakos gyvenimo kokybei, išskyrus judesius, yra elgesio ir pažinimo pokyčiai. Galite tapti labiau priklausomi nuo šeimos narių ar slaugos partnerių, kurie padės atlikti savo kasdienes funkcijas.

Tęsia darbą po Hantingtono ligos diagnozės

Kai jums buvo diagnozuota Hantingtono liga, nėra nustatyto laiko, kada jums gali tekti palikti darbą. „Visi skirtingi“, – sako dr. Oguhas. „Negalime sakyti: „Tikimės, kad dirbsite dar penkerius metus“. Kiekvienas turi skirtingas negalias ir skirtingus gebėjimus, reikalingus jų darbui. Ir mes vertiname pacientus skirtingais laiko momentais.

Daktaras Oguhas priduria, kad žmonės, kurie patiria neurokognityvinių ir elgesio pokyčių, yra linkę palikti darbą daug anksčiau nei tie, kuriems būdingi tik su judėjimu susiję simptomai.

Pavyzdžiui, kartą ji gydė slaugytoją, sergančią Hantingtono liga. Slaugytoja galėjo dirbti keletą metų po diagnozės nustatymo, tačiau turėjo palikti savo pareigas, kai pradėjo sunkumų atliekant kai kurias fizines užduotis, pavyzdžiui, dėti IV linijas. Daktaras Oguhas kartą matė kitą žmogų, kuris buvo labiau paveiktas pažinimo ir elgesio pokyčių ir negalėjo išlaikyti testų, reikalingų norint tapti praktikuojančia slaugytoja.

„Tai dviejų skirtingų negalių pavyzdys dviem skirtingais laiko momentais“, – sako ji. „Vienas žmogus galėjo dirbti ilgiau, o kitas net negalėjo dirbti praėjus šešiems mėnesiams po diagnozės nustatymo. Tai sukėlė impulsyvaus elgesio spiralę, kitą dažną Hantingtono ligos simptomą.

Pokalbis su savo darbdaviu po Huntingtono ligos diagnozės

Tiesa ta, kad jūs iš tikrųjų negalite nori pasakyti savo darbdaviui, kad jums buvo diagnozuota. „Tai yra klausimas, kurį užduodu žmonėms: „Ar norite, kad jūsų darbdavys žinotų?“ – sako dr. Oguh. „Tai labai asmeniškas jūsų sprendimas, ar norite informuoti darbdavį, ar ne“.

Apskritai, daktaras Oguhas sako, kad žmonės, kuriems diagnozuota Hantingtono liga, paprastai nepraneša savo darbdaviams, nebent tai yra absoliučiai būtina, pavyzdžiui, jei simptomai turi įtakos jūsų darbo rezultatams, ir tik tuo atveju, jei sutinkate, kad norite atskleisti savo diagnozę. Juk darbdavys gali sužinoti, kad kažkas vyksta su jūsų sveikata, tik tuomet, jei turite užpildyti anketas, kad galėtumėte išeiti iš darbo (dažnai vadinamos FMLA) arba gauti trumpalaikį ar ilgalaikį neįgalumą.

Vis dėlto tai gali būti sunkus sprendimas apsispręsti, ar kalbėti apie kokias nors sveikatos problemas, ypač apie rimtą Hantingtono ligos diagnozę. „Dauguma žmonių nemano, kad jiems reikia informuoti darbdavius, nes gali atsirasti kitų pasekmių“, – sako ji. „Tai apima darbdavio kerštą, ypač jei jis nesupranta, kas vyksta. Tai gali sukelti daugiau problemų“.

Jei jums reikia apgyvendinimo darbo vietoje, galite jų paprašyti neatskleisdami, kas tiksliai vyksta. Daktaras Oguhas kartą gydė žmogų, kuris dirbo vaikų kineziterapeutu. Po to, kai jai buvo diagnozuota Hantingtono liga, moteris norėjo kuo ilgiau dirbti, tačiau turėjo pusiausvyros problemų. Sprendimas buvo atlikti savo darbą kartu su fizinės terapijos asistente, kuri galėtų atlikti kai kurias sudėtingesnes pareigas.

„Parašėme laišką jos darbdaviui, kad ji turi neurologinę diagnozę ir neturėtų kelti vaikų“, – sako dr. Oguh. „Ji nebūtinai norėjo pasakyti savo darbdaviui: „Aš sergu Hantingtonu“, nes bijojo kokio nors keršto. Taigi, mes tiesiog įvardijome tai kaip neurologinę ligą ir nustatėme tam tikrus apribojimus ar apribojimus, ką ji gali daryti kaip kineziterapeutė.

Ieškau darbo su Hantingtono liga

Jei ieškote darbo, gairės, kaip pranešti potencialiems darbdaviams apie Huntingtono ligos diagnozę, yra daugiau ar mažiau vienodos. Tikriausiai norėsite tai atskleisti tik prireikus žinoti. Slaptumas suprantamas: JAV darbo statistikos biuro duomenimis, 2020 m. dirbo tik 17,9% neįgaliųjų.

Žmonės, sergantys Hantingtono liga, nebūtinai dažnai nusprendžia pakeisti karjeros kelią. „Žmonės dažnai nori likti su tuo, ką moka, o ne mokytis visiškai naujo darbo“, – sako dr. Oguhas. „Jie gali būti susirūpinę dėl savo pažintinių ir fizinių gebėjimų mokytis naujo darbo, o ne toliau daryti tai, ką darė visą savo gyvenimą.

Tiesą sakant, daktaras Oguhas teigia, kad žmonės linkę nedaryti šio pokyčio, nebent jie yra ligos progresavimo pradžioje arba turi tik teigiamą nuspėjamąją diagnozę (tai reiškia testą, parodantį, kad kažkas turi genetinę mutaciją, sukeliančią Huntingtono ligą).

Gaukite pagalbos dėl Huntingtono diagnozės

Jei jums diagnozuota Hantingtono liga, jūsų darbo ateitis pirmiausia priklauso nuo jūsų patiriamų simptomų įvertinimo. Ergoterapeutai atlieka puikų darbą nustatydami: „Kokio tipo negalia? Kokie yra sunkumai? Ar yra rekomendacija, kad galėtume padėti išlaikyti savo darbą? Jei ne, kokie tolesni žingsniai?“ – pažymi dr. Oguh.

Nesvarbu, kokių tolesnių veiksmų imsitės, norint sukurti teigiamus įveikos mechanizmus, būtina užtikrinti, kad jus suptų palaikanti sveikatos priežiūros specialistų komanda.

„Mes padedame jums rasti psichologą ir socialinį darbuotoją, kuris galėtų jums padėti“, – sako dr. Oguh. „Negaliu pasakyti, kiek pasitikiu šiomis paslaugomis, kad padėtų žmonėms naršyti sistemoje, ką jie turi daryti. Štai kodėl mums reikia, kad visas kaimas padėtų pacientams. Aš sakau žmonėms: „Tu ne vienas. Prašyti pagalbos.'”